Das Plenum des Abgeordnetenhauses hat an diesem Donnerstag etwas noch nie Dagewesenes erlebt; zumindest etwas Ungewöhnliches in den letzten Sitzungen des Unterhauses, die von einem rauen und kontroversen Klima geprägt waren. Alle Fraktionen haben für das neue ELA-Gesetz gestimmt, eine historische Forderung der Patienten, die es geschafft hat, ihre Kräfte in eine einzige Richtung zu bündeln: einen Text voranzubringen, der die Lebensqualität von Menschen mit ALS und anderen Krankheiten oder neurologischen Prozessen von hoher Komplexität und irreversiblem Verlauf verbessert.
Die amyotrophe Lateralsklerose (kurz ALS; von „amyotroph“ [griechisch] = nicht Muskeln [genug] ernährt, und von „lateral“ [lateinisch] = seitlich, Sklerose [griechisch] Verhärtung) gehört zur Gruppe der Motoneuron-Krankheiten und ist eine nicht heilbare degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Das Degenerieren der ersten Motoneurone führt zu einem erhöhten Muskeltonus (spastische Lähmung). Durch Schädigung der zweiten Motoneurone kommt es zu zunehmender Muskelschwäche (Parese bis Plegie), die mit Muskelschwund einhergeht. Das führt zu fortschreitenden Einschränkungen bei den Aktivitäten des täglichen Lebens.
Das Gesetz ist das Ergebnis des Konsenses aller Parteien, die sich darauf geeinigt haben, die drei von der PP, der PSOE und Sumar sowie den Junts angemeldeten Vorschläge in einem einzigen Gesetzestext zu vereinen, um den Prozess zu erleichtern. Seitdem ist nur ein Monat vergangen; Vier Wochen, in denen beispielhafte Verhandlungsarbeit gezeigt wurde, die von allen Fraktionen in ihren jeweiligen Beiträgen gelobt wurde und die auf der Tribüne mit einem emotionalen Applaus der Dankbarkeit von den Verbänden der Betroffenen dieser Krankheit belohnt wurde, an denen in Spanien fast 4.000 Menschen zwischen 40 und 70 Jahren leiden.
Der Text, der nun dem Senat zur endgültigen Genehmigung vorgelegt wird, garantiert eine 24-Stunden-Spezialpflege zu Hause für fortgeschrittene Kranke, die ab seiner Veröffentlichung in der BOE als schutzbedürftige Verbraucher anerkannt werden, damit sie sich für den Sozialbonus für ihre Elektroabhängigkeit entscheiden können. Darüber hinaus werden die Verwaltungsverfahren beschleunigt, indem ein Dringlichkeitsverfahren zur Überprüfung des Grades der Behinderung und die Feststellungsverfahren eingeführt werden, die nicht länger als drei Monate dauern dürfen. stärkt eine Struktur für die ALS-Forschung und erwägt die Einrichtung eines staatlichen Registers für neurodegenerative Erkrankungen.
Die Initiative wird fast drei Jahre nach Beginn der Arbeit der Abgeordneten an einem möglichen Gesetz durchgeführt. Drei Jahre, die laut dem Vorsitzenden der PP, Alberto Núñez Feijóo, vom Rednerpult aus eine “dramatisch andere” Zahl für ALS-Patienten darstellen, da “viele Menschen auf der Strecke geblieben sind, ohne dieses Gesetz als Realität zu sehen”. Nachdem er die Dringlichkeit für die Regierung betont hatte, die Verordnung mit “etwas mehr” als 200 Millionen Euro pro Jahr zu finanzieren, schloss Feijóo seine Rede mit einigen Worten an die Patientenverbände: “Sie haben ALS nicht nur die Sichtbarkeit gegeben, die sie verdient, sondern sie braucht sie. Sie haben auch die Politik markiert, die unser Land braucht, die dient. Dieses Gesetz, dieser Sieg für Spanien, gehört Ihnen”, schloss er.
Auch die sozialistische Sprecherin Maribel García lobte die “Ausübung hoher Politik”, die mit diesem Gesetz erreicht worden sei. “Wir werden Tausenden von kranken Menschen, die heute stolz darauf sein können, in diesem großartigen Land Spanien zu leben, mehr Würde, mehr soziale Gerechtigkeit und mehr soziale Gleichheit geben”, feierte er, bevor er ein Gesetz hervorhob, das “unsere Gesellschaft und unseren Wohlfahrtsstaat stärkt”.
“Jetzt ist es an der Zeit, die Scherben hineinzulegen”, betonte der Abgeordnete von Sumar, Rafael Cofiño, der dazu aufrief, “schnell zu arbeiten”, damit die Verordnung festlegt, wer die Begünstigten sind, und die Prozesse der Abhängigkeit beschleunigt. Eine Arbeit, die von den Autonomen Gemeinschaften, aber auch vom Ministerium für soziale Rechte abhängen wird, dessen Vorsitzender, Pablo Bustinduy, die Verabschiedung dieses Gesetzes als “demokratischen Sieg” bezeichnet hat, der es geschafft hat, “politische Strategien beiseite zu schieben und sie über das allgemeine Interesse hinausgehen zu lassen”.
Pilar Calvo versicherte von Junts, dass das neue Gesetz “von allen Parlamentsmitgliedern” sei, denen sie für die Bereitschaft dankte, den notwendigen Konsens zu erzielen. “Dieses Gesetz schreibt Geschichte, es wird gerecht”, betonte er, bevor er einräumte, dass er diesen Tag nach seinem Ausscheiden aus der Politik “als eine der schönsten Erinnerungen” betrachten werde.
Bild: ID 78331217 | Als © Tashatuvango | Dreamstime.com
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